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La Asociación de Esclerosis Lateral dona a Navarrabiomed los fondos recaudados en la campaña del cubo de agua
martes, 23 de diciembre de 2014Según un acuerdo suscrito entre ambas entidades, los 9.450 euros procedentes de particulares y empresas navarros financiarán la investigación sobre esta enfermedad neuromuscular
Representantes de Navarrabiomed y ADELA, durante la firma del convenio.
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El centro de investigación Navarrabiomed – Fundación Miguel Servet ha firmado recientemente un acuerdo de colaboración con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Navarra (ADELA Navarra), para el fomento de las líneas de investigación de esta enfermedad neuromuscular que afecta a un total de 35 personas en Navarra. Para ello, ha puesto a su disposición los fondos recaudados en Navarra con la campaña mundial de los cubos de agua.
Las investigaciones se canalizarán a través del grupo de nueva creación “Enfermedades neuromusculares y de la neurona motora”, liderado por la doctora Ivonne Jericó Pascual, neuróloga del CHN e investigadora de Navarrabiomed – FMS, y que cuenta con la participación de siete profesionales más del Servicio Navarro de Salud de diferentes especialidades complementarias (Neurología, Neurofisiología, Neuropatología, Genética y Radiología). Este grupo colabora de forma activa con otros grupos locales y nacionales.
Mediante el acuerdo, la asociación ADELA Navarra dona a este grupo de investigación 9.450 euros de particulares y empresas que participaron a lo largo de 2014 de forma desinteresada en la campaña solidaria internacional Ice Bucket Challenge. Según ha explicado la doctora Jericó, los fondos se destinarán exclusivamente a proyectos de investigación en la ELA que desarrolla su grupo y que se centran en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos y pronósticos de la ELA y en el estudio del papel de la neuroinflamación en la neurodegeneración. En los estudios se cuenta además con la colaboración de la Unidad de Proteómica y Biobanco de Navarrabiomed.
Por su parte, el director de Navarrabiomed, José María Roig Aldasoro, ha resaltado que el convenio suscrito continúa con la vocación de servicio público del centro, ya que sus investigaciones tienen aplicación directa en el Servicio Navarro de Salud. “El acuerdo se suma a los ya suscritos con otras asociaciones locales como ADANO y AFAN y pretendemos con él visibilizar a los afectados, fomentar una mayor investigación e incrementar la divulgación y sensibilización sobre la enfermedad”, ha manifestado.
Asimismo desde ADELA Navarra se valora muy positivamente el acuerdo para el avance de la investigación de una enfermedad para la que hoy en día no existe cura. “Necesitamos que investigadores, clínicos y asociaciones trabajen de forma coordinada para conseguir mejoras significativas en el corto – medio plazo en la calidad de vida de los afectados y sus familias”, ha señalado Mª Rosario Segura Sesma, presidenta de ADELA Navarra.
La esclerosis lateral amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que afecta fundamentalmente a las neuronas motoras y que cursa con debilidad y atrofia progresiva. Se estima que cada año se diagnostican 1-2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes.
En cuanto a las causas de esta enfermedad, todavía no se conoce con exactitud su origen y por ello es fundamental apoyar el desarrollo de la investigación en este campo. De este modo, un mayor conocimiento de la fisiopatogenia de la enfermedad contribuirá al desarrollo de tratamientos eficaces.
La supervivencia media de los afectados es variable y aunque en la actualidad no existe tratamiento curativo, los avances en el tratamiento sintomático y paliativo han contribuido a mejorar la calidad de vida de los pacientes en los últimos años.
Pie de foto: I-D: Marisol Fragoso, responsable de la Unidad de Gestión de Proyectos de Navarrabiomed; José María Roig; Ivonne Jericó; Mª Rosario Segura; e Inmaculada Sainz de Murieta, de ADELA.
Nota de prensa:
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