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La consejera Kutz participa en un foro de personas afectadas por enfermedades raras
viernes, 27 de febrero de 2009Ha indicado a estos pacientes que se está trabajando en la creación de una Cartera de Servicios Común nacional en esta materia para centralizar los datos de los afectados en las distintas comunidades autónomas
La consejera de Salud, María Kutz Peironcely, ha asistido esta mañana en Pamplona a un foro de afectados por enfermedades raras en Navarra, quienes le han trasladado diversas inquietudes que afectan a este colectivo a través de José María Casado, presidente de la Asociación Retina Navarra. El encuentro se ha producido con motivo de la celebración mañana sábado, 28 de febrero, del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Unión Europea y bajo su denominación genérica se aglutinan más de 8.000 patologías diferentes. Afectan a cerca del 7% de la población, lo que en Navarra se concreta en cerca de 42.000 personas. La mayoría de ellas son de origen genético y están relacionadas con una alta mortalidad, complejidad diagnóstica y de tratamiento, siguen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas de estas enfermedades son, por ejemplo, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, escleroderma, espina bífida, lupus o retinosis pigmentaria.
En el foro celebrado hoy, la consejera Kutz ha indicado que existen varios frentes abiertos para mejorar el abordaje de este problema. Así, ha explicado que se está trabajando, a nivel nacional, en la creación de una Cartera de Servicios Común para compartir información entre las diferentes comunidades autónomas y mejorar los diagnósticos de las enfermedades raras, al tiempo que se está intentando crear centros de referencia de las diferentes afecciones por toda España, con el fin de especializar la información y ofrecer una mejor atención al paciente. En el mismo sentido, ha recordado que el Instituto de Salud Carlos III está trabajando en la creación de una base de datos de enfermedades raras a nivel nacional.
Por su parte, José María Casado ha hecho saber a la consejera que los pacientes en Navarra crearán próximamente una plataforma que se integrará en la estructura de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ya que una de sus principales dificultades es que los afectados “no se conocen entre ellos”, lo que dificulta que se apoyen unos a otros y compartan información. De igual modo, ha puesto de manifiesto la complejidad y coste de algunos tratamientos, además de la importancia del apoyo psicológico en estos casos.
Por último, la consejera ha querido trasladar un mensaje de “esperanza y confianza en la comunidad científica” a los afectados, al tiempo que les ha trasladado el apoyo del Departamento de Salud. En este sentido, ha avanzado que se contará con la voz de las asociaciones en el proceso de redacción del Plan Estratégico de Salud. Asimismo, ha destacado la importancia del enfoque multidisciplinar de estas patologías y la labor investigadora, que se verá incrementada y mejorada con la puesta en marcha del Centro de Investigación Biomédica (CIB) y concretamente, con su banco de cerebros para ensayos clínicos.
