Castellano | Euskara | Français | English
Ezagutzera eman
Ikusi egun honetako albiste gehiago
Kutz kontseilariak parte hartu du gaixotasun arraroak dituzten pertsonen foroan
ostirala, 2009.eko otsailak 27
Estatuan, gai horretako Zerbitzuen Zorro Orokorra sortu nahi da, autonomia erkidego ezberdinetako gaixoen datuak zentralizatze aldera
María Kutz Peironcely Osasun kontseilaria gaur goizean Iruñean izan da gaixotasun arraroak dituzten pertsonen foroan. Nafarroako Retina Elkarteko José María Casadok talde horren kezka ugari azaldu dizkio. Bihar, larunbata, otsailak 28, Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna ospatuko da; hori dela-eta, gaur egin da topaketa hau.
Gaixotasun arraroak dira Europar Batasunean 10.000 pertsonatatik 5 kasu baino baxuagoko prebalentzia duten gaixotasunak. Izen generiko horren azpian 8.000 patologia ezberdin baino gehiago biltzen dira. Gaixotasun horrek biztanleriaren %7 inguru hartzen du; hau da, Nafarroan 42.000 pertsona gutxi gorabehera. Gaixotasun horietako gehienak genetikoak dira, eta heriotza-tasa altuarekin lotzen dira; gainera, diagnostikoa eta tratamendua konplexuak izateaz gain, bilakaera kliniko kronikoa dute eta pixkanaka ahulgarriak dira. Gaixotasun horien artean, besteak beste, ondorengoak aurki ditzakegu: neke kronikoaren sindromea, eskleroderma, arantza bifidoa, lupus edo pigmento-retinosia.
Gaurko foroan, Kutz kontseilariak adierazi du arazoa jorratzeko hainbat bide irekita daudela: esate baterako, azaldu du nazio mailan Zerbitzuen Zorro Orokorra sortzeko lanean ari direla, autonomia erkidego ezberdinen artean informazioa banatzeko eta gaixotasun arraroen diagnostikoak hobetzeko helburuarekin. Era berean, gaitz ezberdinen erreferentzia-zentroak sortu nahi dira Espainia osoan, informazioa espezializatzeko eta gaixoari arreta hobea eskaintzeko asmoz. Ildo horretan, gogoratu du Carlos III Osasun Institutua lanean ari dela nazio mailako gaixotasun arraroen datu-basea sortzearren.
Bestalde, José María Casadok kontseilariari jakinarazi dio Nafarroako gaixoek laster plataforma bat sortuko dutela, eta plataforma hori FEDERen (Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioa) egituran sartuko dela; izan ere, gaixoek "elkar ezagutzen ez dutenez", zaila gertatzen da elkar laguntzea eta elkarren artean informazioa banatzea. Era berean, agerian utzi du tratamendu batzuk oso konplexuak direla eta asko kostatzen direla. Gainera, kasu horietan, laguntza psikologikoa garrantzitsua izaten da.
Azkenik, kontseilariak "komunitate zientifikoan itxaropena eta konfiantza izateko" mezua helarazi nahi izan die gaixoei, eta Osasun Departamentuaren laguntza eskaini die. Ildo horretan, aurreratu du Elkarteen ahotsa kontuan izango dela Osasuneko Plan Estrategikoa idazteko prozesuan. Era berean, azpimarratu du garrantzitsua dela patologia horien eta ikerketa-lanaren diziplina anitzeko ikuspegia. Ikerketa areagotu eta hobetuko da Ikerketa Biomedikoaren Zentroa (CIB) abian jartzen denean, eta, zehazki, saiakuntza klinikoak egiteko zerebro-bankuarekin.
